Il est important de noter que la littérature spécifiquement axée sur l'hémophilie en français est relativement limitée, surtout si on cherche des ?uvres récentes et grand public. Voici une liste, qui combine des ouvrages médicaux, des témoignages et des fictions pouvant aborder le thème de près ou de loin. Il est possible que certains de ces livres ne soient plus facilement disponibles en librairie, mais peuvent être trouvés d'occasion ou en bibliothèque.
Attention: Cette liste n'est pas un classement strict du meilleur car cela dépend des besoins et des intérêts de chacun (patient, famille, professionnel de santé, lecteur curieux).
📕L'Hémophilie (Collection Que sais-je ?)
Auteur: Marie-Christine Aubert, Dominique Meyer
ISBN : 978-2130532503
(A vérifier) (édition plus récente à vérifier)
Description: Un ouvrage de vulgarisation scientifique qui aborde l'hémophilie de manière claire et concise, couvrant les aspects biologiques, cliniques et thérapeutiques. C'est une bonne introduction au sujet.
📔Vivre avec l'hémophilie
Auteur: Collectif (Association Française des Hémophiles - AFH)
ISBN: Information difficile à trouver (souvent des publications internes de l'AFH, pas toujours avec ISBN) - Contactez l'AFH directement.
Description: Guide pratique destiné aux personnes atteintes d'hémophilie et à leurs familles. Il aborde la vie quotidienne, les traitements, les aspects psychologiques et sociaux.
💭Hémophilie: comprendre et agir
Auteur : Association Française des Hémophiles (AFH)
ISBN : Pas toujours disponible - Publications souvent en ligne ou à demander directement à l'AFH.
Description : Brochure d'information générale, mise à jour régulièrement, sur l'hémophilie, les traitements et la prise en charge.
💬Articles et Publications Médicales: Il n'y a pas un ISBN unique, mais recherchez les articles scientifiques dans des revues comme La Revue du Praticien ou Archives de Pédiatrie avec le mot-clé hémophilie. Ces articles sont plus techniques mais fournissent des informations pointues.
🏫Le Sang contaminé (Enquête)
Auteur : Anne-Marie Casteret
ISBN : 978-2213601909
(A vérifier)
Description : Bien que ne traitant pas spécifiquement de l'hémophilie en tant que maladie, ce livre est une enquête importante sur le scandale du sang contaminé, où de nombreux hémophiles ont été infectés par le VIH et le virus de l'hépatite C. Il est essentiel pour comprendre le contexte historique et social de la maladie.
Pourquoi il est difficile de trouver 10 livres spécifiquement sur l'hémophilie en français ?
Maladie rare: L'hémophilie est une maladie rare, ce qui limite le marché pour des publications grand public.
Littérature médicale spécialisée: Une grande partie de l'information est diffusée par des revues médicales et des publications professionnelles, moins accessibles au grand public.
Associations de patients: Les associations comme l'AFH jouent un rôle crucial dans la production de matériel d'information, mais ce matériel n'a pas toujours un ISBN.
Conseils supplémentaires:
Contactez l'Association Française des Hémophiles (AFH): C'est la meilleure source d'information et de documentation sur l'hémophilie en français. Ils peuvent vous fournir des brochures, des guides et des références d'ouvrages pertinents.
Recherchez des témoignages en ligne: De nombreux patients et familles partagent leurs expériences sur des blogs, des forums et des sites web. Ces témoignages peuvent être très précieux.
Consultez des bibliothèques médicales: Elles peuvent avoir des ouvrages spécialisés ou des articles de revues médicales sur l'hémophilie.
J'espère que cette liste vous sera utile. N'hésitez pas à me poser d'autres questions.
Contenu éditorial élaboré, relu et complété par un éditeur ViaOuest! (Mise à jour Déc.2025)